北海康成董事長及首席執行官薛群博士出任聯盟副理事長

2018年10月24日，中國罕見病聯盟成立大會暨第一次學術會議在北京協和醫院隆重召開，同時發佈新書《中國第一批罕見病目錄釋義》。

中國罕見病聯盟是國內首個跨領域多方合作的全國性平臺，涵蓋醫療機構、高等院校，科研院所和醫藥研發企業。其宗旨在於整合我國罕見病防治資源，促進罕見病臨床、科研與孤兒藥開發的協同創新，並最終實現罕見病醫學研究突破、提升罕見病防治與保障水準，進而推動我國生物醫藥發展和醫學技術進步。

目前首先要啟動的專案包括對醫務工作者進行系統的、專業的罕見病診治知識培訓，全面提升診療水準。逐步推進中國罕用藥開發生態系統的建立與完善，探索立足中國、造福中國罕見病患者的罕用藥開發、上市和藥物可及性的解決方案。

聯盟理事長、北京協和醫院院長趙玉沛院士在大會上表示，“中國罕見病研究事業將加速駛入快車道，進一步形成合力，罕見病孤兒藥創新的春天已到，期待在國際罕見病研究舞臺發出中國聲音，制定中國方案，推廣中國模式。”

北海康成董事長及首席執行官薛群博士作為新藥創制企業唯一代表出任聯盟副理事長，並就“中國孤兒藥的創新機遇與挑戰”在大會上發表演講。他表示，“罕見病聯盟彙集了醫學專家和醫療機構、患者、藥企和行業協會以及醫保組織和保險基金，可以聚力共同合作，推動新政策的出臺和藥政法規制度的完善，使中國患者儘早獲得救治並確保那些有效治療手段的可及性。北海康成很榮幸出任副理事長單位，將和聯盟其他成員一起，共同推動罕見病生態系統的建立與完善，堅守我們投身罕見病事業的初心。”

北海康成團隊擁有運作罕用藥、孤兒藥的成功經驗，公司致力於中國罕見病和孤兒藥新藥創制、上市和產業化。同時通過多方位的合作共同促進中國罕見病生態系統的建立與完善。北海康成近期宣佈與藥眀生物深化戰略合作關係，共同開發罕見病藥物。