2019年12月21日，上海市罕見病防治基金會換屆選舉與第二屆一次理事會議在上海美麗園大酒店圓滿召開。會議選舉李定國為上海市罕見病防治基金會第二屆理事會理事長；選舉黃國英、於廣軍、季慶英、張繼東、薛群、陳志強為上海市罕見病防治基金會第二屆理事會副理事長；選舉陳志強為上海市罕見病防治基金會第二屆理事會秘書長（兼）。

上海市罕見病防治基金自成立以來，為推動罕見病防治事業做出了很大的貢獻。開展了醫務人員罕見病知識培訓，罕見病患者服務與救助，罕見病防治宣傳，罕見病患者註冊登記，罕見病多學科研討，並推進罕見病立法與起草罕見病防治規章等各項工作。

新一屆理事會成員將再接再厲，致力於在薄弱環節上有所突破，使患者能得到早期明確診斷與及時治療，集多方努力，促使上海市罕見病防治的政府規章早日出臺，使患者擁有更多的獲得感，推動罕見病防治事業發展更上一層樓。新一屆理事會首次選舉制藥企業代表出任副理事長，顯示了上海市罕見病防治工作對在罕用藥新藥創制和藥物可及性方面能獲得突破的重視與期待。

上海市罕見病防治基金會換屆選舉會議全體代表合影（薛群博士第一排右一）

關於上海市罕見病防治基金會

上海市罕見病防治基金會系致力於聚愛心關注罕見病，助病者圓和諧之夢的非公募基金會，於2014年9月19日經上海市社團管理局批准成立，是我國首個專業罕見病領域的地方性基金會。

上海市罕見病防治基金會致力於增進從事罕見病防治的專家學者、罕見病患者群體和民間組織、醫藥企業及政府部門等各相關方的交流與合作，加強社會公眾對罕見病的瞭解，促進罕見病防治的科學研究，提高罕見病藥物的可及性，推動罕見病相關政策出臺，開展罕見病領域國際交流合作，促進中國罕見病事業發展。

更多詳情，請前往: http://www.hjbjjh.org/Reception/Index/Index.aspx 

關於北海康成

北海康成是一家位於中國的新藥創制公司，專注于開發實體腫瘤和罕見病藥物等存在大量未被滿足或急需的臨床需求的領域。

北海康成是中國罕見病領域的領跑者，也是中國罕見病聯盟的發起單位。公司已與藥明生物達成戰略合作協定，合力推動罕見病藥物的開發進程。與韓國製藥公司GC Pharma 簽署了治療黏多糖貯積症II型（亨特綜合征）的酶替代藥物艾度硫酸酯酶β注射液（Hunterase^®）的大中華地區獨佔授權合約。在腫瘤領域已與Puma Biotechnology（納斯達克代碼: PBYI）簽署了NERLYNX®在中國大陸、臺灣、香港和澳門進行開發和商業化的獨佔授權合約。與德國APOGENIX簽署在大中華區研發和商業運營APG101的獨家技術轉讓協定。與美國AVEO Oncology簽署腫瘤ErbB3 抑制性單抗藥物AV203的全球（北美除外）的生產、研發及上市的獨佔授權合約。與英國EUSA Pharma簽署Caphosol^®在中國市場化權力的獨佔授權合約，Caphosol^®用於治療因放療或高劑量化療引起的口腔黏膜炎，並已在中國獲批上市。

如需更多關於北海康成的資訊，請前往：www.canbridgepharma.com