返回新聞列表轉載｜國家級罕見病權威醫學組織擬成立，第二批罕見病目錄將更新
（附第一批目錄及醫保清單）
文章來源：醫藥雲端工作室
編輯：子非魚
近日，國家衛健委發佈了一份針對《關於加大對罕見病診治投入力度的建議》的答復。其中提到，國家衛健委將按照罕見病目錄制訂工作程式，適時調整更新第二批罕見病目錄。此外，中華醫學會擬成立首個國家級罕見病權威醫學組織，即中華醫學會罕見病分會。
2018年5月，國家衛健委聯合科技部、工業和資訊化部、國家藥監局等五部門發佈我國《第一批罕見病目錄》，目錄包括121種罕見病，為各部門制定罕見病相關政策提供了重要依據。
次年，國家衛健委制定印發《罕見病診療指南》，對納入罕見病管理的121種疾病逐一明確診療指南，並依託行業組織開展醫務人員培訓。
同時，依託全國罕見病診療協作網辦公室，在協作網醫院間開展醫師培訓，提高醫生對罕見病診斷和治療的能力。
答復中談到，接下來將按照罕見病目錄制訂工作程式，依託罕見病診療與保障專家委員會和罕見病診療協作網，適時調整更新罕見病目錄指南，開展罕見病診療培訓，提高我國罕見病診療水準。
此外，答復中稱，目前，有部分省市在地方醫學會下成立了罕見病專業相關的專家委員會、學會或學組。中華醫學會也正在積極籌備，擬成立中華醫學會罕見病分會，發揮國家級權威學術組織的作用。
據弗若斯特沙利文預計，中國罕見病藥物市場2030年將增至259億美元。目前我國已有60多種罕見病藥物獲批上市，40多種被納入國家醫保目錄。隨著國家利好政策的不斷出臺，相信更多本土企業將投入到罕見病藥品的研發當中。
今年醫保目錄調整中明顯加強了對罕見病藥品的關注，最終有7種藥品成功納入，涵蓋了多發性硬化症、視神經脊髓炎等疾病，這將顯著增強我國罕見病醫療保障的力度，造福罕見病患者。
北海康成制藥有限公司簡介
北海康成制藥有限公司（以下簡稱“北海康成”，股票代碼1228.HK）是一家全球化的罕見病生物制藥公司，致力於創新療法的研究、開發和商業化。
公司目前擁有13 個具有可觀市場潛力的藥物資產組合，其中包括三種已獲批上市產品和10個在研藥物。這些產品均針對一些較普遍的罕見疾病和罕見腫瘤適應症， 比如亨特綜合征和其他溶酶體貯積症、補體介導的疾病、血友病 A、代謝紊亂和罕見的膽汁淤積性肝病，包括阿拉傑裏綜合征、進行性家族性肝內膽汁淤積症和膽道閉鎖，以及膠質母細胞瘤。
北海康成將外部合作與內部研究相結合，以建立下一代基因治療技術。公司的全球合作夥伴包括不限於 Apogenix、GC Pharma、Mirum、藥明生物、Privus、UMass Chan醫學院、LogicBio、華盛頓大學醫學部和Scriptr Global 等。
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