北海康成董事长及首席执行官薛群博士出任联盟副理事长

2018年10月24日，中国罕见病联盟成立大会暨第一次学术会议在北京协和医院隆重召开，同时发布新书《中国第一批罕见病目录释义》。

中国罕见病联盟是国内首个跨领域多方合作的全国性平台，涵盖医疗机构、高等院校，科研院所和医药研发企业。其宗旨在于整合我国罕见病防治资源，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，并最终实现罕见病医学研究突破、提升罕见病防治与保障水平，进而推动我国生物医药发展和医学技术进步。

目前首先要启动的项目包括对医务工作者进行系统的、专业的罕见病诊治知识培训，全面提升诊疗水平。逐步推进中国罕用药开发生态系统的建立与完善，探索立足中国、造福中国罕见病患者的罕用药开发、上市和药物可及性的解决方案。

联盟理事长、北京协和医院院长赵玉沛院士在大会上表示，“中国罕见病研究事业将加速驶入快车道，进一步形成合力，罕见病孤儿药创新的春天已到，期待在国际罕见病研究舞台发出中国声音，制定中国方案，推广中国模式。”

北海康成董事长及首席执行官薛群博士作为新药创制企业唯一代表出任联盟副理事长，并就“中国孤儿药的创新机遇与挑战”在大会上发表演讲。他表示，“罕见病联盟汇集了医学专家和医疗机构、患者、药企和行业协会以及医保组织和保险基金，可以聚力共同合作，推动新政策的出台和药政法规制度的完善，使中国患者尽早获得救治并确保那些有效治疗手段的可及性。北海康成很荣幸出任副理事长单位，将和联盟其他成员一起，共同推动罕见病生态系统的建立与完善，坚守我们投身罕见病事业的初心。”

北海康成团队拥有运作罕用药、孤儿药的成功经验，公司致力于中国罕见病和孤儿药新药创制、上市和产业化。同时通过多方位的合作共同促进中国罕见病生态系统的建立与完善。北海康成近期宣布与药眀生物深化战略合作关系，共同开发罕见病药物。