2019年12月21日，上海市罕见病防治基金会换届选举与第二届一次理事会议在上海美丽园大酒店圆满召开。会议选举李定国为上海市罕见病防治基金会第二届理事会理事长；选举黄国英、于广军、季庆英、张继东、薛群、陈志强为上海市罕见病防治基金会第二届理事会副理事长；选举陈志强为上海市罕见病防治基金会第二届理事会秘书长（兼）。

上海市罕见病防治基金自成立以来，为推动罕见病防治事业做出了很大的贡献。开展了医务人员罕见病知识培训，罕见病患者服务与救助，罕见病防治宣传，罕见病患者注册登记，罕见病多学科研讨，并推进罕见病立法与起草罕见病防治规章等各项工作。

新一届理事会成员将再接再厉，致力于在薄弱环节上有所突破，使患者能得到早期明确诊断与及时治疗，集多方努力，促使上海市罕见病防治的政府规章早日出台，使患者拥有更多的获得感，推动罕见病防治事业发展更上一层楼。新一届理事会首次选举制药企业代表出任副理事长，显示了上海市罕见病防治工作对在罕用药新药创制和药物可及性方面能获得突破的重视与期待。

上海市罕见病防治基金会换届选举会议全体代表合影（薛群博士第一排右一）

关于上海市罕见病防治基金会

上海市罕见病防治基金会系致力于聚爱心关注罕见病，助病者圆和谐之梦的非公募基金会，于2014年9月19日经上海市社团管理局批准成立，是我国首个专业罕见病领域的地方性基金会。

上海市罕见病防治基金会致力于增进从事罕见病防治的专家学者、罕见病患者群体和民间组织、医药企业及政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，促进罕见病防治的科学研究，提高罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。

更多详情，请前往: http://www.hjbjjh.org/Reception/Index/Index.aspx 

关于北海康成

北海康成是一家位于中国的新药创制公司，专注于开发实体肿瘤和罕见病药物等存在大量未被满足或急需的临床需求的领域。

北海康成是中国罕见病领域的领跑者，也是中国罕见病联盟的发起单位。公司已与药明生物达成战略合作协议，合力推动罕见病药物的开发进程。与韩国制药公司GC Pharma 签署了治疗黏多糖贮积症II型（亨特综合征）的酶替代药物艾度硫酸酯酶β注射液（Hunterase^®）的大中华地区独占许可协议。在肿瘤领域已与Puma Biotechnology（纳斯达克代码: PBYI）签署了NERLYNX®在中国大陆、台湾、香港和澳门进行开发和商业化的独占许可协议。与德国APOGENIX签署在大中华区研发和商业运营APG101的独家技术转让协议。与美国AVEO Oncology签署肿瘤ErbB3 抑制性单抗药物AV203的全球（北美除外）的生产、研发及上市的独占许可协议。与英国EUSA Pharma签署Caphosol^®在中国市场化权力的独占许可协议，Caphosol^®用于治疗因放疗或高剂量化疗引起的口腔黏膜炎，并已在中国获批上市。

如需更多关于北海康成的信息，请前往：www.canbridgepharma.com